La Comisión de Trabajo, Salud y Desarrollo Social de la Asamblea Nacional trabaja en la redacción de un proyecto de ley que unifica las iniciativas presentadas por la diputada Zulay Rodríguez, en septiembre de 2020, y el diputado Gabriel Silva, en enero de 2023, luego de una evaluación de ambos en la que se encontraron diversas similitudes y particularidades, entre ellas que buscan elevar a interés nacional la concienciación y la promoción de la investigación técnica de los trastornos del espectro autista y condiciones similares del neurodesarrollo, así como establecer la normativa legal para la detección y atención temprana, y la formación continua de los profesionales ligados a su atención.
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"En síntesis, ambos proyectos de ley comparten similitudes relevantes y particularidades que establecen ambas disposiciones como complementarias", por lo que la subcomisión resolvió recomendar la unificación de ambos proyectos de ley en primer debate y que se acoja la propuesta y presentación del texto único elaborado la subcomisión, dijo el secretario de la Comisión tras la lectura del informe.
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La lectura del informe de subcomisión que analizó el proyecto de ley 946 "Por el cual se establecen políticas públicas para la atención e inclusión de las personas con trastornos del espectro autista y condiciones del neurodesarrollo similares, y se dictan otras disposiciones", que tiene como proponentes a Silva y a Juan Diego Vásquez; y el proyecto de ley 467, de Rodríguez, "Por el cual se dictan las normas legales de concientización sobre el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA)" tuvo lugar el 1 de marzo de 2023 en el Salón Azul de la Asamblea Nacional.
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Entre las particularidades que se consignaron en el informe de la subcomisión está que en el proyecto de ley 467 se posiciona al Ministerio de Desarrollo Social (Mides) y a la Secretaría Nacional de Discapacidad (Senadis) como las entidades responsables en la implementación del proyecto de ley. En tanto, el proyecto 946 establece que el Ministerio de Salud (Minsa) y la Caja de Seguro Social (CSS), en coordinación con las demás entidades, serán los principales entes reguladores en la aplicación de la ley.
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El informe de la subcomisión --conformada en febrero de 2023-- indica que la temática desarrollada por las dos iniciativas de ley guarda estrecha relación con normativas internacionales como la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, protocolo facultativo aprobado el 13 de diciembre de 2006, así como también con los artículos de la Constitución que aluden a que no habrá discriminación por razones de discapacidad, entre otras (19), el que establece la obligación del Estado de velar por la salud de la población y derechos de los individuos a la conservación de la salud (artículo 109) y el que que establece como obligación del Estado capacitar al individuo, entre otros aspectos en materia de salud (artículo 110). Así mismo guarda relación con la Ley 47 de 1999 de Equiparación de Oportunidades para las personas con discapacidad declarando de interés social el desarrollo integral de esta población, y la Ley 25 de 2007 por la cual se adopta la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y su protocolo facultativo.
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Puede acceder aquí al proyecto de ley 946
Puede consultar el proyecto 467 aquí
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Para las consultas en la subcomisión se giraron invitaciones al Minsa, al Meduca, al Mides, a la Caja de Seguro Social, al Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE), a la Senadis, así como al Centro Ann Sullivan. De acuerdo con el informe leído, durante la consulta la organizaciones hicieron énfasis en la necesidad de dar atención y asesoría a las familias, tanto de grupos de apoyo como terapéuticos, por sentimiento de culpa y el duelo que trae toda condición especial, entre otros aspectos.
El IPHE manifestó, a través de una nota, que "las necesidades de atención en salud para personas con autismo son complejas y requieren una serie de servicios integrados que abarcan la promoción de la salud, la atención y la rehabilitación, y que sería importante plasmar en la ley la colaboración entre el sector de salud y otros, en particular lo relacionado con la educación, el empleo, la asistencia social y programas que promuevan la inserción laboral de esta población".
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En cuanto al artículo que establece hacer jornadas médicas para la detección, el IPHE dijo que estas jornadas médicas no son respuesta para necesidades identificadas en las zonas rurales, por lo que proponen que en su lugar se plantee la creación de hospitales y centros de rehabilitación con personal idóneo actualizado (numeral 6), y que se modifique la redacción del numeral 7 para que se garanticen los recursos y oportunidades para la investigación. Además, remarcó que lo señalado en el numeral 9 ya se encuentra contemplado en las diversas leyes de Educación.
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La entidad, que lidera la atención de la discapacidad en el país, también propuso que se contemple impulsar a través del Minsa, el Meduca, el IPHE, en conjunto con la Senadis, la implementación progresiva y uniforme de las diferentes jurisdicciones, con un abordaje integral e interdisciplinario de los trastornos del espectro autista acorde a lo establecido en ambos proyectos de ley.
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De la Oficina de Igualdad de Oportunidades del Meduca se destacó la importancia de establecer los mecanismos para el manejo e interpretación de la ley, ya que "se requiere voluntad política para fortalecer los compromisos adquiridos mediante las distintas convenciones de derechos humanos".
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Autism Wave, como parte de la sociedad organizada, pidió ciertas garantías para los padres o cuidadores primarios que les permitan sobrellevar las complicaciones que suelen darse al atender a una persona con esta condición. Por otro lado, se refirió a la necesidad de que las campañas de docencia sobre el trastorno del espectro autista no se limiten a un momento específico del mes de abril sino que sean periódicas. Además, propuso modificaciones específicas en varios artículos.
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La voz de los padres
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El día que se leyó el informe de la subcomisión se permitió a los presentes participar. Katiuska Martínez, presidenta de la Asociación de Padres del CASPAN destacó el papel de la familia, la necesidad de capacitar y actualizar a los profesionales y de apoyar a las familias.
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"Creo que si nosotros apuntamos a que desde temprano atendamos al chico y luego le demos ese seguimiento de atención que requiere el trastorno, todos estos jóvenes y estos adultos van a lograr ser personas muy productivas para el Estado, porque son chicos que no tienen compinches, son adultos que no van a dejar de hacer su tarea estructurada, son jóvenes entregados a lo que hacen", afirmó.
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Glenys Guzmán, madre de un joven con autismo de 15 años y miembro de la organización Autism Wave, se enfocó en el tema de los derechos educativos. "Si bien es cierto que en las escuelas no se les niega el acceso a las personas con autismo y de cualquier condición es bien cierto que la falta de conocimiento y quizás hasta expertise de los mismos miembros de esa institución no les permite atender a los muchachos como tiene que ser [...] hay niños que llegan a la escuela, yo creo que deberían tener derecho a no ser ignorados, porque la escuela cumple con el requisito de admitirlos pero son ignorados y su condición empeora cuando ellos reciben ese tipo de trato", manifestó.
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Cecilia Fonseca S., en representación de la Fundación Enséñame a Vivir --que fue consultada por el diputado Silva durante la elaboración de su propuesta--, destacó la importancia de que el Minsa sea el ente rector en este tema y trabaje en conjunto con la CSS para la detección y atención temprana del trastorno, como eslabón básico para garantizar a esta población el ejercicio de sus derechos.
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Pidió a la los miembros de la Comisión de Trabajo, Salud y Desarrollo Social mirar con luces largas el proyecto de ley que será unificado ya que si los padres están exigiendo en este momento aspectos básicos, como detección y atención, hay un largo camino por asegurar las condiciones para una población adulta que está en su casa sin opciones para avanzar o no retroceder lo ganado (ver video).
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