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Las personas autistas también envejecen, ¿qué estamos haciendo por ellas?

El 1 de octubre es el Día mundial de las personas mayores, etapa de la vida en que los apoyos se vuelven determinantes para la calidad de vida. ¿Qué sabemos del envejecimiento en los mayores de 50 años con autismo?

Las personas autistas también envejecen, ¿qué estamos haciendo por ellas?

Cecilia Fonseca S.

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(Foto principal: Pixabayy/Ilona Burschl)


El trastorno de espectro autista es todo un desafío de atención, no solo porque algunos sistemas de salud no han priorizado la detección de los casos a temprana edad y, por consiguiente, no los atienden con la premura y especialización que requieren –como es el caso de Panamá--, sino también porque aún hay mucho que la ciencia desconoce sobre el tema.


A pesar de lo anterior, y en la vertiente que nos ocupa, envejecimiento y autismo, hay países de Europa y de América del Sur que llevan la delantera en la puesta en marcha estudios, cuyos primeros hallazgos dan luces sobre los aspectos en que es necesario enfocarse. Tal es el caso del proyecto europeo “Intercambio de buenas prácticas sobre Envejecimiento Activo y Saludable para Adultos con Autismo y sus cuidadores”, conocido como AHA4Autism, que está bajo la coordinación de la Fundación Miradas, en Burgos, España, y en el que participan EPIONI de Grecia, APIS de Chipre y Universitá della Calabria de Italia.

 

En el marco de este proyecto, que está financiado por Erasmus+, tuvo lugar la charla Autismo y Envejecimiento: avances y retos, que fue dictada por Guillermo Benito Ruiz, técnico de investigación y transferencia del conocimiento en Confederación Autismo España, quien reconoció que en esta materia España no es puntera y que es necesario desarrollar diversas líneas de investigación para atender a la población mayor de 50 años con autismo, ya que aunque no esté identificada –porque en su momento no fue diagnosticada y actualmente no se les está buscando activamente--, es una realidad que está allí.


¿Qué es el envejecimiento?

 

El investigador explicó que el envejecimiento, desde una perspectiva fisiológica, es el resultado de una acumulación de daños moleculares y celulares que provocan un declive en las capacidades físicas y mentales; que sí favorece el desarrollo de ciertas patologías y, en términos generales, obliga a las personas a buscar apoyo en cosas o personas. Destacó, que hay otros aspectos que inciden en la forma en que se llega a esa etapa de la vida, como los hitos o acontecimientos que vive la persona a lo largo de su vida, y que le generan una acumulación de experiencias y aprendizajes; la herencia genética, los hábitos alimenticios y el ambiente.


“Cuando queremos aplicar esta visión más técnica al autismo la cuestión se dificulta todavía más […] Sobre el autismo en la vejez, mucho me temo que damos por hecho que existe, porque las personas autistas van cumpliendo años, pero no tenemos demasiada visibilidad de ellas […], la investigación está en pañales, lleva en pañales prácticamente desde que se investiga en autismo. Sin duda hay un temor, y a veces la ciencia lo corrobora y a veces no tanto, de que está asociado a dificultades añadidas”, afirmó Ruiz.


Y para sustentar sus aseveraciones dio dos datos:


  • En la última década, desde 2012 a 2022, solo el 0.4% de la investigación sobre autismo se refería a las últimas etapas de la vida.

  • Las estadísticas oficiales en España (INSER 2022) indican que, desde 2013, se ha cuadruplicado prácticamente el diagnóstico. Sin embargo, al analizar la pirámide poblacional, personas con autismo de más de 54 años solo hay un 0.92%, es decir, que atendiendo a esa información solo habrían 107 en toda España.


Ruiz detalló que en torno a los 20 años en la actualidad todo el que se tenía que haber diagnosticado está bien identificado, pero a medida que avanza la edad cae el porcentaje significativamente. “Y esto no ocurre porque haya una desaparición de esas personas, se debe a que no se identificaron en su momento y han quedado fuera de las entidades, de las clasificaciones. Aunque tengan un problema de salud, que su esperanza de vida es menor, viven muchos años […]”.


Acotó que solo el 0.24% de la población española está recogida en estos registros, y saben que es mas o menos la cuarta parte como mucho, en el mejor de los casos.


Muchas veces no hemos sido capaces de superar en todos los ámbitos la concepción del autismo como algo propio de las primeras etapas. El autismo dura toda la vida. Una cosa es que se haya dedicado más esfuerzo a las primeras etapas porque cuanto antes se intervenga y se apoye se consiguen resultados más importantes y que se acompañan durante toda la vida, es lógico, intervenir, pero no podemos olvidarnos de la gente a partir de cierta edad.

El investigador apuntó que el diagnóstico en adultos es complejo y las entidades de atención y apoyo a las personas autistas cada vez están recibiendo más demanda por parte de personas adultas para ser guiadas en este proceso. Desde el punto de vista más clínico, más del apoyo, agregó, no es sencillo darles una respuesta, pero es necesario conocer cómo influye cumplir años en las manifestaciones del autismo y en la vivencia de esas manifestaciones.


Puedes ver la charla que ofreció la Fundación Miradas en este enlace.

 

Frente a esta situación de falta de información, Ruiz adelantó datos preliminares de un estudio que la organización a la que pertenece –Autismo España— está por terminar, en el que se busca determinar la proporción de personas autistas con un diagnóstico (clasificación ortodoxa clínica) y la proporción de personas que no tienen ese diagnóstico para diversos grupos de enfermedades.

 

Por ejemplo, precisó, mostrando una tabla, en todos los casos menos en asma y en diabetes hay una diferencia estadísticamente significativa y en otros es aplastante. En problemas mentales, que es una categoría muy amplia, casi el 60% de las personas autistas ha tenido un diagnóstico o está atravesando un problema de ese tipo, cuando en la población general eso no llega al 2%; y en depresión, 53.7% en comparación con 3.1% de la población en general.


Resumiendo, expresó Ruiz, las personas autistas en comparación con la población general, tienen una peor salud, entendida como una presencia de más problemas; tienen más problemas según van cumpliendo más años; tienen más problemas, peor salud si va acompañado de discapacidad intelectual; y en las mujeres es peor que en los hombres. Todos estos factores se acumulan, o sea, que no es independiente uno de otro, van sumando probabilidades de peor salud.


¿Cómo evoluciona el autismo con la edad?




Ruiz reiteró que no existe mucha información y que los estudios que se han hecho, por lo general, abarcan muestras pequeñas en las que tampoco hay un seguimiento por largo tiempo. No obstante, enumeró cuatro que reflejan ciertos hallazgos.


Comienzo por el último, que presentó como un estudio longitudinal potente, ya que, abarcó muchas facetas cognitivas distintas y comparó personas autistas y no autistas a lo largo de muchos años, para ver cómo evolucionaban determinadas manifestaciones cognitivas. El resultado, en términos globales, detalló Ruiz, es que no hay pruebas de un declive cognitivo acelerado en las personas autistas (centrado pruebas técnicas, del médico, de psicólogos, laboratorio, consulta médica). Casi todas las medidas variaban en algo, todo lo que se estudió aquí tuvo una evolución, pero no iba en la línea de lo que se esperaba.


No “hay estudios que respalden esa idea que hayan demostrado de una forma estadísticamente significativa, infalible, que en el autismo hay un declive acelerado”, aseguró Ruiz.


De los otros tres estudios que presentó matizó sus resultados al precisar que no representan muestras amplias en las que se tenga certeza de un férreo seguimiento durante mucho tiempo, no obstante, presentan hallazgos que son interesantes de analizar y seguir investigando.



Datos de interés de Panamá

De los 4,064,780 habitantes de Panamá, al menos 992,429 tienen entre 50 y 100 años.





Explicó que sospechar que uno está teniendo problemas cognitivos es habitual en todas las personas, que a partir de los veintitantos años el cerebro ya deja de readaptarse, de reconfigurarse tan bien como lo hacía, y que a partir de los 40 las neuronas van cediendo en un volumen suficiente como para que las funciones cognitivas vayan teniendo una afectación. Dijo que habitualmente no nos damos cuenta porque el ser humano va desarrollando mecanismos que suplen esas pérdidas, pero ante una persona que tiene diagnóstico de autismo se puede empezar a pensar en que puede haber un problema.


En los mayores de 60 años el 40% de las personas ya lo suele indicar, pero en este estudio se ha demostrado que la mayoría de las veces no se relaciona tanto con un problema neurológico, de pérdida de neuronas, de un declive cerebral, sino con un problema afectivo, tiene que ver con manifestaciones depresivas en muchos casos, lo cual nos tiene que hacer pensar, llevado al autismo, si estábamos viendo [en el estudio de Autismo España] que hay más problemas en proporción de salud mental, más depresión entre otras cosas, tendríamos que pensar cómo está influyendo eso en esta situación”, alegó.


Un segundo estudio al que aludió el investigador tiene que ver con las manifestaciones nucleares del autismo. Señaló que en este se pudo evidenciar, de forma clínica, una evolución favorable en personas de hasta 60 años en: intereses restringidos, esterotipias, rituales y autolesiones. La evolución favorable se refiere a que estos aspectos van decayendo.


“La muestra no es tan grande como nos gustaría, la forma de medirlo no es tan precisa, no es tan frecuente, pero, en definitiva, se aprecia una mejora en todas estas cosas, lo cual tiene que ver con que la evolución no es siempre hacia lo desfavorable”, afirmó.


Una tercera investigación cuyos datos mostró Ruiz concluye que un 20% de la muestra con síntomas significativos en todos los dominios del autismo en la infancia era asintomático en la adultez. No obstante, remarcó que hay varias cosas que deben tomarse en cuenta, y es que los síntomas evolucionan en cualquier manifestación, que ahora hay mejores servicios y apoyos más amplios, más exhaustivos, y que los criterios diagnósticos van cambiando. “Vamos teniendo una visión más compleja y profunda que nos ha permitido de alguna manera identificar que había una manifestación del autismo, pero había otra cosa acompañante que fue lo que se confundió en ese momento”, indicó.

 

Otras regiones, mismos desafíos

 

Lo planteado durante esta jornada no es muy diferente a lo que pasa en otras partes del mundo, y eso quedó en evidencia durante el Congreso Internacional Autismo Burgos, efectuado en mayo de 2024. Durante su ponencia, el doctor Gavin Steward  presentó resultados del estudioTrayectorias de salud, cognición, calidad de vida y apoyos para las personas con autismo”, y uno de los datos que dio a conocer fue que 9 de cada 10 adultos con autismo está sin diagnosticar, o que se detecta una mayor presencia de trastornos psiquiátricos en personas adultas con autismo, entre los que señaló la ansiedad, la depresión, las autolesiones y el suicidio.


De hecho, el estudio señala que: “[…] el impacto histórico del autismo en el ámbito de competencia de los psiquiatras infantiles y pediatras ha llevado a un desconocimiento del autismo en la edad adulta y en la vejez. En 2022, se informó que menos del 1% de todas las publicaciones sobre autismo se centraban en personas en la mediana edad y mayores”.

 

Señala, además, el documento que “un estudio reciente de registros de atención primaria en el Reino Unido encontró que solo el 0,1% de la población británica mayor de 50 años tenía un diagnóstico de autismo, en comparación con el 3% de las personas de 10 a 14 años 6. Los autores estimaron que alrededor de 1,2 millones de personas en el 5 Reino Unido podrían ser autistas pero no diagnosticadas (600,000 mayores de 50 años). Esto significa que aproximadamente 9 de cada 10 personas autistas mayores de 50 años no están diagnosticadas (o están mal diagnosticadas) y que sus necesidades de apoyo pueden no estar completamente cubiertas. Dado que la vejez está asociada con una variedad de cambios físicos, mentales y de estilo de vida, es esencial asegurar que las personas autistas mayores reciban un apoyo adecuado.

 

En Argentina, en tanto, el estudio Envejecimiento en personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) de Víctor Ruggieri y José L. Cuesta Gómez, del Servicio de Neurología, Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan, Buenos Aires, al referirse a las personas con TEA, con o sin discapacidad intelectual, sin identidad definida (autismo primario), señala:


“Las comorbilidades y dificultades para autorregular su salud, tener conciencia del peligro y la necesidad de que se les establezcan externamente hábitos de vida saludable son un verdadero desafío20. La existencia de condiciones de salud, no diagnosticadas o no tratadas correctamente, son factores que influyen también negativamente a largo plazo. Un aspecto preocupante son los efectos que los psicofármacos tienen en los procesos de envejecimiento, la toma de medicaciones de manera prolongada se asocia con efectos negativos (incremento de peso, síntomas extrapiramidales, apnea, falta de energía, etc.)”

 

También advierte que:

 

“Los trastornos psiquiátricos comórbidos asociados al TEA en adultos son altos, siendo los más frecuentes los trastornos del estado de ánimo (depresión) (53%), ansiedad (50%), trastorno por déficit de atención e hiperactividad TDAH (43%), dislexia (14%) y trastornos alimentarios (5%)17 . Un párrafo aparte merece la catatonía (incluida en el DSM52 ), se estima que un 6.5% de los adultos con TEA la padecen, manifestándose con enlentecimiento, dificultades para iniciar y completar acciones y pasividad, lo cual no debe ser confundido con depresión o efectos secundarios a psicofármacos. El aumento de la incidencia de epilepsia es otra complicación, incluso relacionada con mortalidad más prematura17.”y

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