Todo padre de un niño con autismo o, por lo menos, la mayoría de ellos, sabe lo que significa lidiar con días, semanas, meses e, incluso, años de noches incompletas de sueño porque a su hijo puede tomarle horas quedarse dormido. Y aunque para la familia esto es un desencadenante de estrés y conflictos, el más afectado es el niño porque una privación leve del sueño --media hora menos de la recomendada por noche— lo hará altamente susceptible a sufrir de problemas de salud mental: 75% de probabilidad de tener problemas de control de sus impulsos; 72% de riesgo de ansiedad; 54% de problemas de agresión; 97% de desarrollar depresión; y 68% de tener problemas de concentración, lo que, a su vez, los llevará a tener problemas de aprendizaje.
Así lo manifestó Victoria Cooksley, quien es especialista en métodos para conciliar el sueño en niños con autismo del Reino Unido, quien remarcó que las “preocupantes” cifras que mencionó reflejan la importancia de atender el tema del insomnio apenas se presenta, para lo cual no bastará con acogerse a las recomendaciones generales que pueden encontrarse en la internet.
Cooksley, quien antes de certificarse como consultora del sueño, fue maestra durante 16 años y es también madre de un niño de siete años con autismo, comentó que así como un niño autista no es igual a otro –cada uno tiene sus rasgos, personalidad y gustos únicos— el plan o la rutina para la hora de dormir que se establezca no puede ser estándar, tiene que ser personalizada. De allí que consejos generales, como que la luz del cuarto sea baja o tenue, que el cuarto tenga una temperatura de entre 18 y 20 grados, que se tenga una máquina de ruido blanco —crean una pared de energía sónica que bloquea los sonidos que pueden alterar los ciclos de sueño— o que se utilicen cortinas blackout no funcionen del todo para la mayoría de las personas con este trastorno.
La ciencia detrás del problema
Aunque no lo sabemos todo del trastorno de espectro autista, apuntó Cooksley, una cosa que las investigaciones han identificado es que puede afectar el ritmo circadiano del niño y los niveles de melatonina que produce.
En cuanto al ritmo circadiano, explicó que para la mayoría de las personas el proceso de quedarse dormido por la noche y levantarse en las mañanas se da de forma natural, a medida que pasan las horas y va oscureciendo las personas empiezan a sentirse un poco cansadas y van entrando en el mood de ir a dormir. Sin embargo, añadió, los estudios sugieren que para algunos niños con autismo y las personas que conviven con él este proceso podría estar afectado, lo que trae consigo una serie de interrupciones a la hora de dormir. Los niños están un poco alterados, inquietos, distraídos, no logran calmarse y acostarse a dormir; pueden ser las 2:00 o 3:00 a.m. y están despiertos.
“Y pensamos que deberíamos hacer que nuestro hijo pasara todo el día fuera de la casa, haciendo ejercicios o cualquier actividad que haga que llegue exhausto y se duerma”. Pero, la realidad es que “ellos realmente están exhaustos porque su cerebro no permite a sus cuerpos apagarse, porque su ritmo circadiano está alterado”, indicó.
La melatonina, en tanto, es algo que el cuerpo produce naturalmente y permite al ser humano conciliar el sueño. “Sus concentraciones aumentan desde las 5:00 y 6:00 p.m., hasta tal punto que cuando es hora de acostarse tu cuerpo y cerebro pueden dormirse calmadamente. Pero para muchos chicos autistas, los niveles de melatonina no llegan a las concentraciones ideales, y es por esta razón que a sus niños les va a costar quedarse dormidos”, recordó.
“En el plan o la rutina para ir a la cama hay que pensar en pequeños pasos y establecer metas realistas porque lo que estamos buscando es progresar, no estamos buscando alcanzar alguna meta instantánea”.
Puso el ejemplo de un niño de seis años en el Reino Unido que solo dormía seis horas y a cuyos padres un médico les dijo que eso sucedía porque su cuerpo no necesitaba dormir más. “Eso es categóricamente falso, el cuerpo, el cerebro (de ese niño) necesita la misma cantidad de sueño” que el de cualquier otra persona. Y las razones por las cuales tiene una lucha para quedarse dormido pueden ser varias, agregó: porque está encerrado, por los niveles de melatonina, por su ansiedad, puede ser por un gran número de cosas. “Lo que tenemos que hacer es buscar la manera de dar pequeños pasos para permitirles que puedan dormir más, porque realmente necesitan dormir más”, afirmó Cooksley.
Otro aspecto que debe ser tomado en cuenta, indicó, es que muchos niños que tienen autismo también tienen problemas sensoriales y estos afectan el sueño, así que tienen que pensar acerca de cualquier necesidad sensorial que tenga su niño, por pequeña que parezca.
La rutina para ir a la cama
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La especialista manifestó que lograr que la rutina funcione puede tomar días, semanas o meses, que todo dependerá de las habilidades del niño para procesar la información de forma oportuna, de allí la importancia de no presionar al niño o presionarse uno como padre, y utilizar una línea de tiempo realística. “Lo importante es que logremos mejoras, no importa cuán pequeñas sean porque una vez las logras indica que están en la dirección adecuada”.
Y esta también es la razón, añadió, por la que no se puede aplicar el plan de un niño a otro, eso incluso podría generar reacciones negativas si ese niño, por ejemplo, también tiene rasgos de PDA, que es la necesidad obsesiva de resistir o rechazar demandas o instrucciones, lo que conduce a una sobresaturación sensorial y, a su vez, a crisis de conducta o arrebatos violentos. "A los chicos con PDA lidiar con esto los hace sentir fuera de control, les causa mucha ansiedad y por ello actúan o reaccionan de forma inadecuada. Un ejemplo para refrasear una conversación sería: ‘En vez de decirles ve a ponerte los zapatos porque es hora de ir a la escuela, podríamos decirles ‘se está haciendo hora de ir a la escuela, qué te quieres poner primero, los zapatos o tu abrigo?'. Con ello les das la opción, les das el control sobre la rutina, y eso los hace disminuir la ansiedad, los hace sentir seguros", enfatizó la especialista.
“El ambiente y la rutina tienen que ser ajustados a las necesidades sensoriales del niño. Asegúrense de tomar esto en cuenta a la hora de establecer el plan o la rutina para ir a dormir para que realmente se pueda cumplir”.
En resumen, para tener resultados exitosos con la rutina para ir a la cama se debe tomar en cuenta cuáles son las necesidades sensoriales del niño, qué cosas afectan su sueño, qué ayudas visuales se pueden utilizar para las necesidades específicas del niño, que se ajusten a su personalidad, a su temperamento, no importa cuán pequeño esté, y una vez implementado el programa que se desarrolla, ser consistente en su aplicación.
No obstante, para llegar a lo anterior, “lo primero que tienes que hacer es tomar muchas notas acerca de las cosas que le gustan a tu hijo, las necesidades que tiene, para promover un ambiente de calma, y entre eso estaría evitar o disminuir todas las actividades que no le gusta hacer en horas de la tarde (…) Debes incluir en el plan que en las tardes haga más de las cosas que le gustan que de las que no le gustan porque de lo contrario lo que haríamos es incrementar su ansiedad y esto nos llevaría a tener menos sueño en la noche otra vez”.
Ahora hablemos de consistencia. Cooksley mencionó que muchos padres confunden la consistencia con ser estricto o rígido y que hay una diferencia grande entre ambas que puede significar el éxito o el fracaso del plan que se establece. “La consistencia es absolutamente crucial y esto no se trata de quién lleva al niño a la cama por las noches sino de lo que haces durante todo el día con tu rutina para ir a dormir”.
Indicó que sea la niñera, los abuelos, el padre o la madre, todos tienen que conocer cada punto del programa establecido y ser consistentes en su aplicación todos los días, ya que esto será lo que hará sentir seguro, calmado y en control de su entorno al niño. Por qué? Porque lo que sucederá a su alrededor será predecible y eso reducirá su ansiedad.
“Sabes que tienes que darle unos días para que se ajuste porque la rutina cambiará y se convertirá en una nueva norma y eso es lo que estamos buscando, y una vez que se establezca esa rutina mantenla y que sea simple. Podría ser, por ejemplo, ‘cuento, otro cuento, canción y apagar las luces’; o ‘historia, otra historia, apagar las luces y canción’, o cualquiera que sea tu rutina, el punto es que sea simple, no sobrecargar, no se trata de poner presión en tu niño sino de la consistencia y de la capacidad de poner en práctica el plan de forma sencilla, ya que el niño sabrá que tú, sus abuelos, la niñera o quien sea que lo llevará a dormir le contará dos historias, apagará las luces y cantará una canción para que él concilie su sueño”, detalló.
Ser estricto y rígido generalmente no funciona, especialmente con chicos que tienen rasgos de PDA, adujo la especialista. Y prosiguió: Esto es algo totalmente diferente. Queremos trabajar con su autismo no en contra porque si eso sucede será como tratar de empujar una pared. Si estás tratando de que tu hijo haga algo y él no se siente a gusto con lo que quieres que haga o con el proceso para hacerlo, todas las noches te estrellarás con esa pared y cada día será más estresante para ti y si lo es para ti más lo será para tu niño, y la ansiedad se incrementará y eso escalará en más noches sin sueño y en más reticencia del niño para ir a la cama y se convertirá en un círculo vicioso en el que no queremos caer. Y realmente entiendo lo estresante que es estar sentada por tres horas esperando a que tu niño se duerma, y será necesario que respires profundo y trates de que esto no te afecte. Y puedo decirles que hay luz al final del tunel cuando sabes qué hacer.
Cooksley, quien en mayo de 2023 participó del Autism Parenting Summit, dio un ejemplo de consistencia vs rigidez. A Richard le gustan las historias pero está un poquito grande para que le leas y él piensa que tiene que terminar el capítulo antes de ir a dormir. En tu rutina dice que son 20 minutos, y cuando terminan los 20 minutos le quedan dos páginas por terminar el capítulo. ¿Qué harás? ¿Serás estricta y le dirás que 20 minutos era su tiempo máximo para terminar el capítulo y que tiene que dejar el libro o le dirás, 20 minutos era tu tiempo máximo pero solo te faltan dos páginas así que te dejaré terminar?
La forma en que lo hagas es una decisión que es tuya. Lo que yo recomiendo es pensar en la necesidad de tu hijo y la forma en que puede reaccionar a tu petición de que suspenda la lectura de inmediato. Algunos niños responden bien –puede haber un timer o un reloj en el que pueda ver que el tiempo expiró, lo que sea que lo haga entender el mensaje—, y si ese es el caso usa ese método, pero de no ser así y si decirle que le quedan cinco minutos o que él esté pensando que se le va a acabar el tiempo le genera ansiedad, y eso es mucha presión que afectará su sueño, pregúntate si en vez de establecer un límite de tiempo accedes a que lea un capítulo o dos y acuerdas con él eso. Así él tendrá la meta clara, el momento en que expira su tiempo para leer también estará claro y no tendrás que exigirle que cumpla la instrucción porque él estará en control, leerá a su propio ritmo. Por supuesto que no le estamos dando todo el control pero le estamos dando opciones que se ajustan a tus necesidades como padre o cuidador.
“Los niños necesitan sentir que tienen algún nivel de control, algo de empoderamiento, que pueden tomar decisiones, y eso es crucial a la hora de la rutina para dormir”.
Volvamos a lo que hay que tener en cuenta a la hora de establecer la rutina, añadió Cooksley. Necesitas disponer de toda la información posible: ¿Se siente confortable yendo a un cuarto diferente de la casa sin ti? ¿Se siente a gusto subiendo las escaleras con otra persona? ¿Cuán confortable se siente siendo independiente? ¿Le produce ansiedad ir a la escuela? Si ir a la escuela produce ansiedad quizás es ansiedad social, tiene fobia a la escuela o no se siente a gusto yendo, pueden ser muchas cosas, pero trata de comenzar pensando acerca de estas cosas y si se dan antes de ir a la cama el objetivo es reducir esa ansiedad porque necesitamos reducirla en ese momento y eso podría tomar un par de horas. Para bajar su ansiedad podrías empezar tan pronto llega de la escuela, por ejemplo, haciendo algo que él realmente disfrute y con lo que se sienta cómodo.
Y aquí voy a mencionar el tema de las pantallas. Todo lo que leerás sobre las pantallas es malo para los niños, incluido que no deben ver TV por lo menos dos horas antes de ir a dormir, pero, en algunos casos de niños autistas, no en todos –y tú puedes observar y detectar si va con él o no— el tiempo de pantalla, sea TV, tablet o jugando videojuegos, es lo único que les permite calmarse y que su cerebro realmente descanse. Así que, si ves que tu hijo realmente se relaja, si se puede enfocar (concentrarse) en lo que está sucediendo en la pantalla, si ves que todo su cuerpo comienza a relajarse y él se ve a gusto, cómodo, esto podría ser lo que le permita a él calmarse, disminuir sus niveles de ansiedad. Entonces, con lo que deberás tener cuidado es en qué momento pondrás ese tiempo de pantalla y cómo lo harás, especialmente si tu niño es un poco mayor, para evitar que se obsesione; y no digo que se incluya todo el tiempo en la rutina, debes ser estratégica. Además, ten en cuenta que hay un lugar en los teléfonos, las laptops, donde se puede ajustar el la luz azul, ponla en off porque esta detiene la producción de melatonina.
Por último, reiteró que hay que tomar muy en cuenta el ambiente, lo que, advirtió, para los chicos con autismo podría ser muchas cosas. Aparte de los aspectos generales ya mencionados enumeró:
Textura de la cama, podrían no poder verbalizar que no les agrada la textura de la ropa de cama (porque son muy pequeños y ni siquiera lo saben o porque no son verbales), así que tendrías que utilizar un proceso de ensayo y error para saber este tipo de cosas.
Que no le gusta la ubicación de algunas cosas en su cuarto, como la pizarra en la pared o el peluche sobre la cómoda. Permítele opinar sobre dónde quiere poner las cosas porque eso le da el sentimiento de propiedad sobre su cuarto y eso lo hará sentirse más cómodo, especialmente cuando son niños de más edad, sentirán que es un cuarto creado para sus necesidades y eso es importante.
Si el niño tiene rasgos de PDA, evita darle instrucciones, cede un poco de control y proponle opciones, ya que cualquier demanda su cerebro la procesará como una "pelea" y entre más instrucciones le des tendrá más ansiedad, se rehusará a cooperar y se pondrá agresivo. Y por demanda se entiende cualquier cosa que le pidas hacer sin tomar en cuenta su opinión.
Si quiere más información puede ir al sitio web de la conferencista VCSleepConsultancy