Cecilia Fonseca S.
autismopanama
El proyecto de ley 467 que dicta las normas legales de concientización sobre el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan trastorno del espectro autista (TEA), fue aprobado en tercer debate el lunes 29 de enero de 2024.
La iniciativa de ley, que ahora debe ser analizada por el presidente de la República, Laurentino Cortizo, para su sanción o veto, establece en su artículo 1 que su objeto, además de concientizar sobre el tema, es “establecer, promover y garantizar la protección, inclusión y atención en materia médica, social y educativa de las personas que tienen este trastorno y condiciones del neurodesarrollo similares”.
El artículo 2 desarrolla los objetivos específicos de la ley, entre los que se encuentran promover la investigación sobre el desarrollo y la validación de herramientas de detección fiables para los TEA y otras condiciones del neurodesarrollo similares, así como establecer jornadas médicas en zonas apartadas, rurales y comarcales del país para la detección temprana.
El artículo 3 señala que los TEA “se consideran como una discapacidad para los efectos de la Ley 42 de 1999, que establece la equiparación de oportunidades para las personas con discapacidad, y la Ley 134 de 2013, que establece la equiparación económica para las personas con discapacidad, y su reglamentación”.
En el artículo 4 se enumeran una serie de derechos fundamentales para las personas que tienen este trastorno, entre ellos, a “a recibir los tratamientos y medicamentos necesarios en los hospitales del sector público para el cuidado de la salud física y mental; recibir terapias especializadas en los espacios y con los instrumentos apropiados; a recibir educación y formación laboral inclusiva”.
La norma, que contiene 27 artículos, también decreta (artículo 5) que las personas con TEA o con una condición del neurodesarrollo similar “tendrán derecho a acceder y recibir la formación académica solicitada, sin ningún tipo de discriminación, en todos los establecimientos de enseñanza oficiales y particulares del sistema educativo dentro del territorio nacional”.
En su artículo 6 se alude al derecho de esta población a ser acompañada durante “hospitalizaciones u otra intervención médica” por sus familiares o cuidadores, en cualquier instalación del Ministerio de Salud o de la Caja de Seguro Social. “El número de acompañantes debe ser suficiente para cubrir sus necesidades de atención y cuidado, respetando siempre las normas y medidas de seguridad sanitaria. Este derecho tiene como objetivo garantizar una atención de calidad y una experiencia más humana y acogedora para los pacientes”.
Asimismo, el proyecto de ley crea el Comité Técnico de Inclusión, que tendrá como objetivo “la planificación, elaboración, preparación y establecimiento de la hoja de ruta para el cumplimiento a nivel nacional de lo dispuesto”. El Comité estará conformado por:
El ministro de Salud o quien este designe, quien lo presidirá.
El ministro de Educación o quien este designe.
El ministro de Trabajo y Desarrollo Laboral o quien este designe.
El ministro de Desarrollo Social o quien este designe.
El director general de la CSS o quien este designe.
El director de la Secretaría Nacional de Discapacidad o quien este designe.
El director general del Instituto Panameño de Habilitación Especial o quien este designe.
Dos representantes de organizaciones de la sociedad civil legalmente constituidas, que de conformidad con sus objetivos actúen y estén vinculadas a la atención, apoyo, orientación, promoción o sensibilización de los derechos de las personas con autismo.
Se decreta que el Comité Técnico deberá reunirse, como mínimo, una vez cada tres meses, para cumplir con los objetivos establecidos en la norma; y que sus integrantes no recibirán remuneración, dietas, asignaciones o cualquiera que fuera su denominación.
Artículo 9. El Estado, a través del Ministerio de Salud y la Caja de Seguro Social, garantizará la aplicación de mecanismos actualizados de detección temprana y oportuna para el diagnóstico de los trastornos del espectro autista a nivel nacional, tomando como premisa la necesidad de un abordaje interdisciplinario.
Artículo 10. El Ministerio de Salud garantizará que todas las personas con el trastorno de espectro autista o una condición del neurodesarrollo similar tengan acceso libre e igualitario a los servicios de salud públicos, de modo que ninguna persona que presente alguna de dichas condiciones sea excluida, directa o indirectamente, del acceso a la atención y tratamiento médicos.
Artículo 11. El Estado realizará las adecuaciones necesarias en la infraestructura de los hospitales, policlínicas y centros de salud públicos para que los servicios de salud, la atención de crisis y de rehabilitación sean accesibles a las personas con trastorno del espectro autista o con una condición del neurodesarrollo similar.
Artículo 12. El Estado garantizará el acceso a la información, orientación, capacitación y apoyo psicológico necesario en todas las instalaciones médicas del Ministerio de Salud y de la Caja de Seguro Social a las familias que tengan un hijo o hija diagnosticado con algún trastorno del espectro autista. El Ministerio de Salud y la Caja de Seguro Social garantizarán la capacitación y docencia de los futuros padres y madres sobre los TEA durante los diversos controles de embarazo, además de ofrecerles acompañamiento psicológico oportuno.
Artículo 13. El Estado garantizará que todos los establecimientos de salud del Ministerio de Salud y de la Caja de Seguro Social cuenten con los equipos, metodologías e insumos para la detección y tratamiento oportuno para la atención de las personas que padezcan o puedan padecer de trastornos del espectro autista o condiciones neurológicas similares, a su vez, determinará las prestaciones necesarias para el abordaje integral e interdisciplinario en las personas que presentan TEA, que se actualizarán cada vez que el avance de la ciencia lo amerite.
Artículo 14. El Ministerio de Salud y la Caja de Seguro Social realizarán jornadas médicas en las áreas apartadas, zonas rurales y comarcales del país para la detección y diagnóstico temprano de los TEA. Estas jornadas incluirán la atención médica, el apoyo y tratamiento a las personas que mantengan un diagnóstico positivo del espectro autista o cualquier condición del neurodesarrollo similar.
Artículo 15. El Estado garantizará la educación continua, capacitación y formación adecuada a los profesionales de la salud para lograr el diagnóstico y detección temprana del trastorno de espectro autista o alguna condición del neurodesarrollo similar. Asimismo, realizará los esfuerzos necesarios para lograr el incremento de especialistas en las ramas competentes para la investigación de las causas, estudio, análisis, detección, diagnóstico, tratamiento y prevención, si fuera el caso, del trastorno de espectro autista.
Artículo 16. El Ministerio de Educación desarrollará políticas públicas que promuevan la inclusión de los estudiantes con TEA o con una condición del neurodesarrollo similar en el sistema educativo. Dichas políticas públicas deberán incluir el desarrollo de currículos especializados para que estos estudiantes puedan aprender en las mismas condiciones que los demás, así como la formación de docentes que puedan enseñarles.
Artículo 17. El Estado garantizará que todos los centros educativos oficiales y particulares del territorio nacional, incluyendo las universidades, realicen las adaptaciones necesarias para la inclusión de estudiantes diagnosticados con algún tipo de trastorno del espectro autista o condición del neurodesarrollo similar.
Artículo 18. El Estado, a través del Ministerio de Educación y con el apoyo de la Secretaría Nacional de Discapacidad, deberá crear programas de capacitación continua dirigidos a los docentes del sistema educativo para atender y apoyar adecuadamente a los estudiantes diagnosticados con algún tipo de TEA, especialmente en lo que respecta a la socialización con su entorno, participación e inclusión social dentro del aula de clases.
Artículo 19. El Ministerio de Trabajo y Desarrollo Laboral y la Secretaría Nacional de Discapacidad promoverán el acceso al trabajo de las personas con TEA o con una condición neurológica similar en los mismos términos establecidos en la Ley 42 de 1999.
Artículo 20. La Secretaría Nacional de Discapacidad, en coordinación con el Ministerio de Salud y el Ministerio de Educación, diseñará e implementará campañas de concientización y sensibilización sobre el TEA o condiciones neurológicas similares, para reducir los estigmas sociales, perjucios (sic), discriminación, acoso y tratos hostiles u ofensivos en contra de las personas con TEA o una condición neurológica similar.
Artículo 21. Toda información que se brinde a los usuarios en las oficinas públicas será de fácil acceso y comprensible para las personas con TEA o una condición neurológica similar, mediante el uso de señalización, ayudas visuales o pictogramas.
Artículo 22. El Estado, a través del Ministerio de Salud, deberá coordinar la recopilación de datos generales y necesarios del trastorno del espectro autista en todo el país, y confeccionar un informe estadístico anual de los progresos y el funcionamiento de los programas elaborados e implementados en todo el territorio nacional, con el fin de evaluar el impacto de la aplicación de la presente ley.
El Ministerio de Salud realizará estudios epidemiológicos con el objetivo de conocer la prevalencia de los trastornos del espectro autista en las diferentes regiones y provincias. Los resultados de dicho estudio epidemiológico serán una herramienta estratégica para la creación de estadísticas que contribuyan a la creación de políticas públicas que aborden la materia. Con la intención de mantener las estadísticas actualizadas, la recopilación de datos deberá realizarse, como mínimo, cada cinco años.
Artículo 23. El Ministerio de Salud, el Ministerio de Educación, el Instituto Panameño de Habilitación Especial, el Ministerio de Desarrollo Social, el Ministerio de Trabajo y Desarrollo Laboral y la Secretaría Nacional de Discapacidad, dentro de sus competencias, serán las instituciones responsables de implementar progresiva y uniformemente el cumplimiento de lo dispuesto en la presente Ley en sus áreas operativas.
Artículo 24. Se reconoce el día 2 de abril de cada año como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Durante este día, las instituciones responsables del cumplimiento de la presente Ley llevarán a cabo diversas actividades y la difusión a través de los medios de comunicación masiva acerca del autismo, con la finalidad de promover una mayor información, empatía y comprensión hacia las personas que tienen autismo.
Artículo 25. El Órgano Ejecutivo incluirá en el Presupuesto General del Estado las partidas presupuestarias necesarias para el funcionamiento de esta Ley.
Artículo 26. La presente Ley será reglamentada en un plazo de seis meses, contado a partir de su promulgación.
Artículo 27. Esta Ley comenzará a regir el día siguiente de su promulgación.