El duelo y otras realidades del autismo en una tertulia entre mamás

Cecilia Fonseca S.

ceciliafonseca@autismopanama.com

Cuando madres de personas con discapacidad “empoderadas” se reúnen la energía que emana de ese espacio nos habla de fortaleza, de perseverancia y de amor, así como también de sueños frustrados, de emociones extremas y de aprendizajes impuestos.

Y cuando me refiero a “empoderadas” quiero decir madres que comprendieron que sus hijos tienen los mismos derechos que el resto de la población del país y que están dispuestas a exigirlos y hacerlos valer sin pedir permiso a nadie.

Estas primeras líneas seguro resuenan mal en muchos pero son ciertas porque se refieren a seres humanos, seres que debieron afrontar una tarea para cual no estaban preparadas y que, a fuerza de tropezar y volver a empezar y de desarrollar nuevas habilidades y nuevos conocimientos acometieron la tarea que acompañó la llegada de sus hijos: abrir espacios en una sociedad que no está preparada y cuyo gobierno —sin importar color partidario o año— no asume en la práctica las obligaciones consignadas en la Constitución, las leyes y convenios internacionales a los que se obligó el Estado al adoptarlas. 

Cuatro de estas mujeres se reunieron este miércoles 22 de abril, en el marco de las actividades por el Mes del Autismo en Panamá, y compartieron sus experiencias y sus desafíos a lo largo de las diversas etapas que han cruzado. El conversatorio incluyó las voces de Ruth Yeager, autora del libro Madre Azul; Meiki Quintero, de la fundación Yo Te Incluyo, enfocada en la defensa de los derechos desde el ámbito jurídico de la población con discapacidad; Verushka Grajales de la fundación ALUIF, cuyo trabajo se enmarca en abrir espacios de inclusión y sensibilización; y Glenys Guzmán, de la fundación Ibrahim Sudy Guzmán, cuya labor hace especial énfasis en la capacitación y en la importancia de cuidar al cuidador. El evento fue moderado por Vanesa Valencia, fundadora y presidenta de ASOES (Asociación de Enfermedades Suprarrenales y Pituitarias de Panamá) y tuvo lugar en Aldea Café 500 Historias. 

‘No hay que romantizar’

La noche abrió con una presentación personal de cada una de las panelistas. Ruth Yeager se presentó desde las etapas de duelo que afronta toda familia con una persona autista en su seno. La primera de ellas, la negación. “Yo decía Darío no puede tener esto… uno tiene muchas expectativas, era mi primer hijo… me convertí en la terapeuta empírica de mi hijo”, narró. 

Uno pensaría que para ella podía ser más fácil, porque es de profesión psicóloga pero, aparte de que nada quita el impacto ni los desafíos del diagnóstico, su hijo nació en una época en la que poco o nada se sabía en Panamá del tema. Su hijo tiene hoy 35 años.  Luego vino la etapa de la ira —“¿Yo qué he hecho?” se preguntaba — y más adelante entró en la fase de negociación: “Mi trabajo fue lo que tuve para compensar un poco mi dolor”, agregó.

La licenciada Yeager, quien se jubiló e n 2023 del Meduca luego de 30 años de servicio y quien fue directora de la Dirección Nacional de Educación Especial durante el período 1999-2004, manifestó que luego de atravesar estas fases sus por qué se convirtieron en para qué, es decir, en descubrir que era su propósito de vida, además de sacar adelante a su hijo, el orientar a muchos padres de familia que se acercaban a ella como parte de su trabajo en los gabinetes psicopedagógicos. 

“No es lo mejor que me ha podido pasar… no hay que romantizar”, afirma. "Por último llegó la etapa de la aceptación… parcial. A mi edad creo que estoy allí”, dijo. 

Su hijo Darío tiene una licenciatura en Comunicación Social, desde hace cuatro años forma parte del conjunto típico de la Universidad del Istmo y más recientemente modela en las pasarelas de IncluFashion.

Sobre lo aprendido con su hijo se refirió a la importancia de “tenerles mucha estructura y hablarles con autoridad, porque eso les da seguridad”. 

Para resumir la historia detrás de Madre azul dijo: es una historia de esperanza. 

‘Dejé mis sueños atrás’

La segunda panelista fue Meiki Quintero, abogada de profesión y quien desde los 20 años se quedó sola con sus dos hijos. Mi esposo no quiso aceptar el diagnóstico de Athenas, dijo —aún como quien no lo comprende—, una niña “de una energía increíble”.  

Reconoce que decidió dejar sus sueños atrás y se dedicó a ser madre 100% para poder llevarla a sus terapias. “Después de pasar el duelo, que fue muy duro —mi hija vivió mucho bullying, igual que su hermano, por apoyarla— todo esto me hizo muy resiliente”, aseguró. 

Expresó que la formación en derecho y especializada en derechos humanos, un mundo al que se volcó por ver el desconocimiento y la falta de aplicación de las normas en el país, la encaminó a buscar métodos para ayudar a otros padres en este camino. “Yo te incluyo promueve la educación en derechos para grupos vulnerables. Me he dedicado a promover en las escuelas los derechos de esta población y a dar a conocer la discapacidad”, explicó, todo ello de forma altruista. 

Sobre la aplicación de las normas dijo que se cometen muchos errores al momento de vincularlas con la persona con discapacidad, el tema de cómo se ejecuta, cómo se interpreta; que es necesario buscar la manera de que al formar a los abogados se les enseñe a aplicar la ley con eficacia, de manera que las personas con discapacidad tengan acceso a la justicia, así como a la educación, a propósito de cumplir al menos con las garantías fundamentales. 

‘El rechazo nos marca’

Llegó el turno de Verushka Grajales. Ella coincidió con Yeager en que la etapa de aceptación no llega fácil. “Hay rechazo escolar, hay rechazo social, eso nos duele, nos marca. Estamos todavía en ese rol de superación por la aceptación no llega enseguida”, expresó y añadió que, como madres, es muy valioso seguir hablando del tema.

Compartió que su hijo, Juan Carlos, canta, baila, terminó la secundaria. “No es el mejor estudiante pero pudo terminar la secundaria. Tenemos que enfocarnos en sus habilidades porque no es lo que yo quiero, y nosotras, como madres, también tenemos que respetar esas diferencias”, compartió. “Me siento orgullosa porque hoy puedo sacarlo [a Juan Carlos], porque antes no lo podía hacer”, añadió.

Sobre ALUIF dijo que su visión era visibilizar a los chicos y valoró la labor que los grupos que trabajan en el tema del autismo están haciendo. Hemos logrado una gran fusión, hemos hecho una gran red de apoyo, apuntó.  

“Es un trabajo de todos los días y, a veces, cuesta que la sociedad lo entienda”, concluyó. 

‘El desconocimiento me ayudó’

La última panelista fue Glenys Guzmán. De nacionalidad colombiana y con 25 años de vivir en Panamá, recordó que el diagnóstico le llegó a los cinco años de Ibrahim. Llegó a tener tres trabajos para sobrevivir, estaba frustrada, no tenía el apoyo de su esposo. Reconoce que una nota de la escuela en la que le decían que le mandara más merienda a su hijo porque no le alcanzaba lo que llevaba fue el punto de no retorno. Ese día decidió que todo cambiaría, se divorció a pesar de que no tenía para pagar el alquiler ni dinero para las terapias de Ibrahim. Luego consiguió la custodia total de su hijo y decidió que debía educarse para poder comprenderlo y sacarlo adelante. Así lo hizo, se volvió a casar y tuvo una hija que, asegura, le ha dado un giro a sus vidas. 

“Ahora soy Glenys, la resiliente; nadie nos va a salvar sino lo hacemos nosotras mismas, sigo sanando y cuando necesito ayuda la pido”, manifestó esta mujer que entre el gremio --como ella nos llama-- es conocida por su frase "llorando y haciendo".

Contó que fundación Ibrahim Sudy Guzmán nació para que el cuidador entienda que se tiene que cuidar. 

Sobre estrategias necesarias para acompañar a la población con autismo, Glenys se refirió al diseño universal, uno en el que todos puedan aprender de la manera en que pueden y no como la sociedad pretende que lo hagan. Lo segundo que mencionó fue la capacitación para todos, desde los padres hasta los profesionales de las diversas ramas; y por último apuntó a la necesidad de que las familias sean coherentes con lo que piden hacia afuera a lo interno de su hogar. “En la calle pedimos inclusión y en la casa… hay que respetar la individualidad, las decisiones de nuestros hijos, sino no hay inclusión”.

La noche cayó y la sororidad se sentía en el ambiente.