Cecilia Fonseca
autismopanama
Xenia García es madre de otro de los adultos con autismo afectados por la decisión del Centro Ann Sullivan Panamá (CASPAN) de no atenderlos en sus instalaciones de la avenida Balboa a partir de 2024 y por la cual presentaron una queja ante la Defensoría del Pueblo el 27 de diciembre de 2023.
Ella es una mujer trabajadora, madre de un hombre de 21 años, diagnosticado con parálisis cerebral y retraso severo que, además, tiene rasgos autistas. Reconoce que, si CASPAN no echa para atrás su decisión de enviar a los adultos de 21 y más años a sus casas, ella tendría que buscar qué servicios tienen para esta población los centros privados y las fundaciones, y eso no será fácil de encontrar.
Hoy su hijo camina y habla “bastante”, afirma, pero tiene muy retrasada la motora fina. No es del todo independiente, por ejemplo, se puede subir los pantalones y el zipper, pero no puede abotonarse; se quita la correa del pantalón, pero le cuesta mucho abrocharla; sus manos son gruesas y están deformes porque se muerde cuando se frustra o se enoja, aspectos que, en su conjunto, le han impedido ser más independiente.
García, quien es vocera del grupo de familias afectadas, manifestó que este jueves, tras la interposición de la queja en la Defensoría, el director de CASPAN, Aníbal Miranda, quien es también el secretario del Patronato, le envió una nota en la que le informó que habrá una reunión extraordinaria para tratar este tema, el 3 de enero de 2024.
Dijo que no sabe si la interposición de la queja y su resonancia en los medios o una orden de la ministra de Educación o el hecho de que ella, como vocera de los padres, había solicitado una cortesía de sala ante el Patronato –cuya sesión estaba prevista para mediados de enero-- es la razón de esta convocatoria, pero que ella aceptó participar de la reunión, que debería celebrarse el próximo miércoles.
No obstante, este domingo 31 de diciembre, García actualizó los hechos. Informó que no pueden asistir para no entorpecer el proceso por la queja interpuesta ante la Defensoría, y que la decisión fue tomada luego de haberlo consultado con el abogado que los representa, ya que CASPAN no ha sido notificada aún por la entidad. "Inicialmente yo había aceptado con email a Aníbal pero luego pedí cambio de fecha; hasta ahora no me han contestado", dijo.
La presidenta de la asociación de padres, Mercedes Basile, también conversó con autismopanama.com. Dijo que, analizando todo lo que ha leído y visto sobre el tema, le extraña que los padres afectados digan que ella no notificó nada. Mencionó que hizo aproximadamente tres reuniones de junta directiva, donde dos integrantes están afectadas por la medida, y a principios del mes de noviembre hizo una reunión con los delegados, quienes debieron trasladar la información al resto de los padres. En esa reunión, indicó, también expuso la proyección de crecimiento de la población de adultos hasta 2027.
Mercedes Basile (derecha con chaqueta azul) junto a Aníbal Miranda, director de CASPAN, en una actividad.
Aseguró que no es que se quiera sacar a los adultos, como se ha dicho, sino que hay una mezcla de falta de espacio para la creciente demanda de niños y a la vez un aumento en la población adulta, por lo que es necesario hacer cambios, ajustes, que eviten tener que quitarle la oportunidad de beneficiarse a los más pequeños. Los adultos, remarcó, seguirán siendo parte de CASPAN, participando de sus actividades y siendo parte de un programa.
También informó que el director CASPAN ha dicho que se extiende hasta 21 la edad para mantenerse en el centro, a propósito de escuchar el clamor de los padres, pero que no se puede hacer más de allí por ahora, por el tema de la falta de espacio. “Según tengo entendido son 14 familias las afectadas, pero como se está corriendo la edad solamente serían nueve. Es decir que se quedarían con los adultos hasta los 22 años. Van a seguir bajo el paraguas de CASPAN, van a seguir teniendo el privilegio de cobrar una beca de discapacidad, y los estudiantes que necesiten medicamentos van a seguir recibiéndolos”.
Se intentó obtener información de la Defensoría acerca del proceso que sigue tras la recepción de la queja de los padres de familia pero no fue posible. No obstante, García dijo que en la entidad les informaron que el trámite podría tomar unos siete días hábiles.
Antecedentes de la queja y contradicciones
García asegura que los padres de los adultos con autismo se sienten “traicionados” y “frustrados”, además de tratados como “ignorantes”. Y esos sentimientos son el resultado, afirma, de la forma en que fueron notificados de una decisión que los involucra, sin haber sido tomados en cuenta, y de que la persona que los representa ante el Patronato no se opuso a la medida.
Relata que la matrícula del centro siempre se hace de forma muy temprana, que, si bien es usual que se haga el llamado en noviembre, ha habido años en se ha hecho a fines de septiembre o en octubre, y que este 2023 aunque notaron que se había retrasado lo habían atribuido a las protestas que hubo en el país. “Resulta ser que el retraso era porque estaban maquinando lo que el 30 de noviembre, entiendo yo, se decidió en Patronato y que el director nos manifestó a las 6:00 de la tarde del 6 de diciembre en una reunión, a unas cuantas horas de la matrícula. La decisión según él unánime, incluyendo a la nueva presidenta de la asociación de padres, era que ahora los chicos de 21 y más ya no retornaban a las aulas, sino que iban a estar en casa, iban a ser visitados dos veces o más, dependiendo de las especialistas, para el entrenamiento en casa”, remarcó.
Este entrenamiento al que aludió el director del centro, explicó García, se hace habitualmente –cuatro veces al año—e implica una visita durante la cual los padres realizan dos actividades con su hijo mientras la especialista guía y corrige cualquier conducta o problema que se suscite. “Esa era la oferta que nos estaba dando el nuevo programa, que ellos llamaron Para la Vida adulta e independiente”, agregó.
En vista del disgusto de los padres, el director del centro accedió a verlos nuevamente el 14 de diciembre. “Para ese día nos tenía una propuesta diferente, decía que además de las visitas de entrenamiento a casa íbamos a poder tener dos días en el centro, pero con la asistencia de los padres; lo que significa echar para atrás, porque en lugar de que los chicos vayan solos van a tener que ir con los padres, esto prácticamente se convierte en el programa intensivo de familias”, acotó.
“Entonces mi disgusto fue todavía peor porque cómo es que aprueban sacarnos el 30 de noviembre y para el 6 de diciembre ya tienen un nuevo programa, y unos cuantos días después (el 14 de diciembre) me lo cambias. Y en esa reunión dijo que para el 15 de enero nos íbamos a reunir de nuevo y que nos iban a presentar otro plan. No entendí, están improvisando con nosotros, es una falta de respeto”.
Basile agrega otros detalles. “Lo que yo le puedo decir, que es la información que yo tengo, que es lo que se ha planteado y conversado dentro del patronato, es lo siguiente. Los estudiantes de CASPAN van de lunes a jueves, de 8:00 a 11:45 a.m. Los viernes no tienen clases. Aquí el tema es cuestión de espacio. ¿Qué se les planteó? Un viernes van a asistir todos (los adultos de 22 y más) a CASPAN para hacer actividades con sus padres, el viernes siguiente van las especialistas a sus casas para recibir entrenamiento ellos (los padres) en casa. Se les explicó también que este programa no estaba escrito en piedra, que con el transcurrir del tiempo si se pudiesen hacer más aulas” podría haber más actividades.
La vocera de los padres continúa su relato. Expresa que en la reunión de ese jueves 14 de diciembre la coordinadora técnica de CASPAN les preguntó ¿qué es lo que ustedes desean?, y que ella le contestó: No les puedo decir qué es lo que yo deseo porque no nos han dado siquiera la oportunidad de planteárnoslo, ustedes vinieron a imponerse; lo que yo quiero es que esto permanezca como estaba antes. Tras eso le solicitó al director la cortesía de sala para la primera reunión de 2024 del Patronato.
“Los funcionarios se fueron de vacaciones y siempre se espera que las cosas se olviden, así que los padres nos pusimos de acuerdo en tomar otras medidas porque la ley que conforma CASPAN no habla de edad, habla de la vida adulta, del desarrollo laboral, de muchas cosas que ellos no están cumpliendo, y en base a eso nos fuimos a la Defensoría”, acotó García.
Confío en los cambios que se puedan ir dando para mejorar el programa porque estoy clarísima que el tenerlos en casa no es lo que a ellos les beneficia –manifestó Basile—pero sí pienso que se pueden ir haciendo las adecuaciones, que obviamente no van a darse ya, pero sí con más aulas para que ellos puedan ir haciendo actividades de acuerdo a su edad.
El anhelo y el desafío
García resiente que el director de CASPAN “se jacta” en decir que en Chiriquí y en Chitré todos los chicos están insertados en escuelas regulares, pero el objetivo, alega, no es solo que CASPAN dé seguimiento en escuelas regulares. “El objetivo real de esto es que los chicos sean independientes y productivos, la independencia depende mucho de nosotros, los padres, pero lo productivo depende del centro, porque ellos son los que conocen, son los que se entrenan para eso y son los que tienen que entrenar a nuestros hijos; con nuestra ayuda, claro que sí, pero esa parte ellos nos las deben, porque en el CASPAN de Perú los entrenan a partir de los 14 años y mi hijo tiene 21 y no ha tenido ni media hora de entrenamiento laboral”, afirmó con un sentimiento de impotencia.
Definitivamente, reflexiona esta madre de familia, tenemos una lucha por delante porque este es el único centro, la única opción educativa que tiene el país en forma pública para los adultos, y debemos aprovechar la coyuntura para que se logre que nuestros chicos adultos sean entrenados laboralmente y salir dignamente del centro, no salir a mirar hacia el techo, como dice Katiuska (Martínez, otra de las madres), en nuestras casas.
García está consciente de que los objetivos del CASPAN son claros y están bien definidos, que es un derecho de sus hijos lo que están exigiendo.
Basile, en tanto, entiende que existen otros malestares entre algunos padres, y reconoce que están en su derecho de sentirlo, aunque apuesta a poner por delante el diálogo porque con todas las falencias que puedan existir, como García apunta, CASPAN es el único sitio público en donde encuentran atención para sus hijos. Así mismo, afirma que no se están violando los derechos de los adultos porque no los están botando a la calle. "Yo jamás permitiría que eso pasara, mi hijo no se va a quedar con nueve años, pero sí trato de apostar a que, a medida que vaya pasando el tiempo, muchas cosas vayan adecuándose a la necesidad de ellos. Los seres humanos nunca estamos preparados para los cambios pero sobre la marcha, que las cosas van funcionando, entonces le vemos el lado bueno", concluyó.
··· Este artículo fue actualizado a las 9:11 a..m del domingo 31 de diciembre de 2023.