TEA y familia: Si el cuidador colapsa, todo colapsa

Cecilia Fonseca S.

El bienestar de los cuidadores y la construcción de un futuro inclusivo para niños y jóvenes con TEA fue el tema de un foro realizado en el marco del mes del autismo. Durante la actividad, Glenys Guzmán, madre de un joven de 17 años con trastorno de espectro autista grado 1, Rogervan Rubattino, padre de unos gemelos de 10 años con esta condición y psicólogo clínico radicado en España, y Juan Pablo Cardozo Real, rector de la Universidad del Istmo de Panamá compartieron información sobre la importancia que tiene la implicación de la familia en el éxito del programa de atención del niño o la niña; sobre el papel que tiene el poder atravesar todas las etapas del duelo de forma apropiada en el pronósitico de esa persona; y qué se está haciendo en materia de educación superior para hacer de la inclusión una palabra real para las personas con trastorno de espectro autista (TEA).

La jornada, que fue organizada por el Club de Leones de Panamá y su iniciativa Club de Leones virtual en valores, tuvo lugar el sábado 19 de abril, como un aporte a la apertura de espacios de discusión en la sociedad panameña.

Estrategias para preparar para la autonomía

Desde su experiencia ¿cómo se puede preparar a un niño TEA desde la infancia para que su adultez sea más autónoma? ¿Qué estrategias le han ayudado a enfrentar esta incertidumbre sobre el futuro? Estas fueron las primeras preguntas sometidas a discusión durante el panel.

Glenys Guzmán, quien lidera la fundación en formación Ibrahim Sudy Guzmán, fue la primera en hablar y comenzó por advertir a la audiencia que no es fácil cuando a una madre le toca hablar de su vida con el autismo, porque regresar hasta los inicios del diagnóstico, “a veces, duele bastante”. Sus palabras eran como una advertencia a que las emociones podían brotar en cualquier momento de la charla, porque, como dice ella, “las madres siempre lloramos”.

Luego, retomando la plática empezó a compartir aquellas estrategias que le han sido valiosas a lo largo de los años con su hijo, Ibrahim, quien actualmente cursa el 10ª grado de educación media.

Educarnos. Sin educarnos no avanzaremos, y se trata de educarnos para nuestros hijos y para nosotras mismas, apunta Guzmán.

“Cuando recibimos ese diagnóstico no se nos dice cuál es la ruta del cuidador para que se cuide, para que resista porque este es un tema de resistencia, ya ni siquiera de resiliencia”. A falta de esa información, añade, arrancamos con las terapias y todas las herramientas que necesitan nuestros hijos pero nos quedamos sin herramientas para nosotros, y la herramienta que más puede apoyarnos para que esos niños tengan independencia es cuidarnos nosotros mismos, porque si un cuidador colapsa todo colapsa.

Observar y apuntar. Anotar cómo es el comportamiento de mi hijo, qué pasó ese día en la casa, por qué se desreguló, qué hizo ese día, por qué cambió su conducta, y a las consultas con los profesionales esas observaciones.

“Y esa evaluación que ustedes hagan de sus hijos, que hacía yo de mi hijo, la integraba con el conocimiento de los profesionales, porque yo iba a las consultas y preguntaba, porque yo necesito saber qué está pasando con mi hijo, por qué se comporta de esa manera, necesito explicaciones que me hagan entender el día a día de mi hijo; porque si bien es cierto hoy estamos hablando del cuidador, el niño también necesita ser entendido; tantas terapias a ellos también los agobian”.

Paciencia y conciencia. Si yo quiero independencia para mi hijo yo tengo que practicar esa independencia.

“Muchas veces no los dejamos que se cambien la ropa porque nosotros lo hacemos más rápido porque estamos apuradas en el día a día, lo va a dejar el bus o la escuela ya va a abrir, entonces nosotras hacemos todo por ellos. Si queremos realmente tener independencia, nosotros tenemos que tener paciencia, que lo hagan a su ritmo, que lo logren a su ritmo, siempre apoyándolos porque todos tienen habilidades y todos pueden lograr un grado de independencia, pero eso depende mucho también de nosotros”.

Duelo y plan de vida

Luego fue el turno para Rogervan Rubattino. Desde la perspectiva clínica, ¿cómo los padres pueden afrontar el proceso de duelo, y en lugar de paralizarse, enfocarse en construir un plan de vida para sus hijos?

Desde el punto de vista clínico, de los profesionales, Rubattino considera que debería construirse mucho más la cultura de la inclusión porque es común encontrarse —en Panamá y otros países— en la atención primaria mucha desinformación sobre cómo se trata a este colectivo. Por tanto, destaca lo importante que es trabajar en desarrollar sensibilidad de los profesionales hacia la población con TEA y su familia para poder mejorar la atención, ya que los clínicos son los primeros evaluadores tanto en el ámbito privado como en el público.

Y, en parte, a lo que se refiere es a que los profesionales deberían estar actualizados con respecto a las herramientas, por ejemplo, a la terminología, al manejo de las emociones, por lo que implica comunicar a una madre que su hijo tiene esta condición, ya que allí comienza el trabajo de la primera etapa de ese duelo que transitan las familias cuando reciben el diagnóstico.

Es “un duelo de expectativas, porque cuando usted va con su hijo pequeño a un dispositivo de atención temprana usted va con la idea de que puede ser que tenga una dificultad, un problema que es fácilmente solucionable, pero si resulta que la situación es un poco más comprometida, las capacidades del psiquiatra infantil, del neuropsicólogo o quien sea que esté haciendo la evaluación van a jugar un papel importante en que usted pueda procesar ese duelo un poco mejor”, afirma Rubattino.

¿Qué significa eso? pregunta de forma retórica el psicólogo clínico. Que si usted no recibe ninguna orientación se va a quedar con una sensación de vacío muy dolorosa, de no saber qué hacer a partir de ese momento, a dónde va, qué puerta toca, cómo se irá desarrollando esto, si tendrá que dejar su trabajo… Son tantas las preguntas que los padres y madres nos hacemos y que nadie nos responde —afirma— y que desde ese primer momento deberían incluir la directriz de que mi implicación será la clave para que el pronóstico y el desarrollo de mi hijo sea mucho más ajustado, y efectivo todo lo que se haga.

Lo anterior también significa que si ese primer momento con el profesional no se da adecuadamente, el duelo no se desarrollará bien y uno se encontrará con padres que llevan a su hijo a la terapia, que los llevan y los recogen, pero no preguntan qué se hizo y tampoco participan del proceso de esa terapéutica, ya sea dentro de un entorno clínico o dentro de un entorno docente.

Rubattino pone un ejemplo. Muchos estudios que indican que dentro de la condición para que una persona con autismo logre resultados —sin importar qué modelo se trabaje, ABA, Denver, Hanen o FloorTime— hay que dedicar al menos 25 horas semanales al desarrollo de ese modelo; y si usted no se acerca a ese desarrollo, los resultados van a ser muy limitados. Obviamente, explica, no es que los padres estén 25 horas, sino que ahí se cuentan las horas de terapia, las horas de escuela con sus entornos adaptados, y si usted está felizmente casado le tocarían dos horas a su cónyugue con el niño.

Cultura familiar

Y Rubattino lo dice de esta forma porque en su experiencia, en la mayoría de los entornos a los que asiste para dar charlas su público es predominantemente femenino. Y es que, en toda la etapa del duelo también es importante el tema de los roles en el hogar, compartir las tareas en este caso implica dividirse o intercambiarse los momentos de llevar al niño a las terapias y citas médicas, de atención en el hogar, de manejo de las crisis. Si esto no se da, menciona Rubattino, es muy probable que la situación —como se evidencia en la cultura panameña— lleve a disfuncionalidad familiar, separación de la pareja o que, el rol de cuidador se traslade únicamente a la mujer y que el hombre encuentre en el trabajo la excusa perfecta para aislarse de la situación.

Cómo afrontar esto. A través del consejo en la atención primaria, sobre todo psicológica, destaca Rubattino, porque muchas personas no creen en estas cosas si alguien se las cuenta, necesitan ver a alguien con una bata para convencerse, y si el que tiene la bata no te lo dice, porque no lo sabe o prefiere pasar agachado, esa familia desarrollará mal el duelo, y entonces habrá padres que niegan que los niños tengan algo, y perderán un tiempo preciado porque no son capaces de ponerse en situación para alinear esos objetivos terapéuticos que su hijo necesita.

Todo eso conecta con el tema de que entre más rápido puedas, con esas orientaciones, elaborar el proceso de duelo de expectativas, de esa misma manera tu hijo tendrá más oportunidades de que esas terapias sean efectivas, porque yo me voy a poner al tanto de que también esas cosas y esos objetivos se refuercen en casa, remarcó Rubattino.

Y qué hace falta para lograr que esto suceda en la atención primaria. No hay que invertir millones de dólares, dice el profesional de la Asociación Española AETAPI. “No. Hace falta cambiar el set mind o como decimos en Panamá, cambiar el chip, y digas, si yo, dentro de la atención primaria, veo señales de alerta, puedo orientar a estas familias para que posteriormente, en una evaluación más exhaustiva, se les aconseje sobre la situación y el pronóstico del niño. Pero qué es lo que suele ocurrir, que llegan y ni siquiera perciben las señales de alerta porque no tienen ni idea de cuáles son”.

Los padres no comprometidos y la red de apoyo

Volviendo a la experiencia de vida familiar, la moderadora se dirigió a Glenys. ¿Cómo pueden equilibrar su bienestar emocional mientras crían y apoyan a sus hijos? ¿Cómo encontrar espacios de autocuidado y comunidad para mantenerse fuerte en este camino?

Fuerte no, valiente, la corrigió Glenys. Porque ser fuerte implica, para mí, desgaste, porque siempre estamos tratando de ser fuertes desde las situaciones diarias, en diferentes contextos, y llega el momento en que nos desgastamos, así que valiente para resistir lo que llegó y que no se va a ir, porque vamos a tener que vivir con el autismo para toda la vida.

Antes de continuar con su respuesta, aclaró que, a veces, cuando la sociedad piensa que algunos padres de personas con TEA no están comprometidos, es decir, los etiquetan por un determinado comportamiento o decisión que tomó, se debe hacer un alto y entender que lo más probable es que e esté frente a un grupo de padres colapsado que, aunque quieren apoyar a sus hijos toda la vida, cuando llegan a la edad adulta están tan mal que, incluso, quisieran dejar de existir, quisieran que todo acabara, porque a lo largo de los años han vivido sumidos en la depresión y la ansiedad, porque durante años han escuchado siempre las mismas palabras, las mismas quejas, los mismos reproches, de maestros, profesionales: no escribió, no hizo esto o aquello, se portó mal, no avanza…

De vuelta a la pregunta, Glenys apuntó que la red de apoyo es muy importante para la salud mental, para saber que no se está sola, para reconfortarse todo el tiempo, porque es una red que ayuda a los padres a levantarse. “Yo he encontrado familia en este grupo de mamás TEA… Esa red de apoyo que me ha servido a mí —mi esposo, mi familia, amigos, vecinos— para ser fuerte, valiente, para poder resistir, para poder sentir que puedo seguir adelante. Esta Glenys que ustedes ven aquí hoy no es ni la sombra de la Glenys que estaba en el momento del diagnóstico yo parecía un zombie… y no me importaba, yo iba en automático en busca de las herramientas para mi hijo, y hubo un momento de colapso, que toqué fondo, y yo entendí que si no buscaba herramientas para mí, mi hijo iba a padecer más porque si a mí me pasaba algo quién se iba a hacer cargo de él”.

En ese momento ella era madre soltera y llevaba a su hijo a la terapia psicológica, así que aprovechó para preguntarle a ese profesional que tenía para decirle a ella, qué podía hacer ella. “Y me decían vamos a consulta contigo, pero sola, y yo lo hacía… “.

Colapsar debería ser como un común denominador, pero nos reforzamos en nuestros propios hijos, en verlos, en que ellos sigan adelante. Y estoy hablando desde mi punto de vista como autista grado 1, pero conozco realidades desde todos los tipos de autismo y la parte emocional es la misma, agregó.

¿Desde la psicología clínica cuáles son las señales de alerta de agotamiento y cómo se pueden gestionar?, preguntó ahora la moderadora al especialista.

Rubattino comenzó diciendo que existen prejuicios en torno a la búsqueda de ayuda en salud mental porque se tiende a cuestionar el que no soy capaz de resolver mis propios problemas y cuando la persona se salta ese paso todo el entorno familiar sufre las consecuencias, porque yo estoy en una etapa de negación, no acepto que no puedo con lo que me está sucediendo.

Y los primeros síntomas son:

Cada vez se te olvidan más cosas porque estás transmitiendo que necesitas ayuda pero de una forma disfuncional
Empiezas a dejar las responsabilidades propias de tu rol, no solo de esposa si estás casada, sino de hija porque tienes una madre que está mayor y a lo mejor pasan semanas sin que vayas a verla, o pasan semanas sin que vayas al colegio y preguntes proactivamente cómo va tu hijo o hija
Empiezas a hacer cosas en automático

Esos síntomas, remarca Rubattino, se van agravando si no se pone remedio, son como una bola de nieve, al principio no les das tanta importancia, pero empiezas no solamente a descuidar tu salud mental sino tu salud física, empiezas a comer de más, no duermes bien, te quedas enganchada al Netflix, estás todo el tiempo pegada al celular, te evades de cosas por hacer o que antes hacías y pareciera que estás proyectada hacia el futuro pero estás ahí ausente-presente, actuando, y es como el día de la marmota, todos los días es lo mismo, hasta que llega un día en que colapsas porque ya no puedes más.

Y entonces:

Empiezas a tener ansiedad, te vas anticipando a las cosas y te cargas de ansiedad
Empiezas a ser más irritable, a perder empatía con los demás porque toda la empatía está con tus hijos y nadie más
Vas por la calle con una crispación constante, que tú no ves pero la gente a tu alrededor se da cuenta que te pasa algo

“Si no se resuelve principalmente el tema del duelo y luego el afrontamiento a esa marabunta de terapias… y nadie se pregunta cómo el niño llega allí [cómo están esos padres] La gente tiene libertad de pensar que las condiciones de neurodiversidad y de inclusión no son mis problemas son los tuyos, entonces, cuando hablamos de inclusión real hablamos de que no solamente es que quede bien en la puerta de mi colegio [el ícono, el color], a la hora de la hora eso es una utopía porque con los actos y las acciones tú no lo ves, y todas esas cosas repercuten en los padres, en los cuidadores, en las personas que están enfrentando eso un día sí y un día no, y de repente yo me levanto un día y digo ‘es que ya yo no puedo más con esto’”, resume Rubattino.

La educación y el rol en la inclusión

Juan Pablo, desde el ámbito académico ¿qué papel juegan los centros educativos en brindar apoyo no solo a los adolescentes TEA sino también a sus familias?

"Creo que esa puede ser la pregunta más polémica porque obviamente deben acompañar, pero ese es el deber ser pero no la práctica. Y es que cuando se incluye en un colegio la palabra inclusión abre un universo, y se los digo por experiencia propia, porque al poner la palabra inclusión no estamos abriéndonos solamente a TEA sino a muchas cosas, y ahí es donde entra el conflicto porque me toca especializarme, y esa especialización es larga, es de muchos frentes, y claro que tiene que haber compromiso".

"Pero antes de eso yo creo que está desde el rol docente, que es su rol de vida, y ahí es donde empieza realmente un cambio. Yo me aterro cuando por ejemplo lo que acabas de mencionar, niños que se dan cuenta supremamente tarde porque quizás los papás no tenían las herramientas, pero los profesores tampoco se actualizan y eso es lo que pasa en todo el sistema educativo, que a los docentes les enseñan de matemáticas pero no de todo el entorno socioemocional que se puede generar y que puede significar muchas cosas… entonces entran en una rutina en la que ser docente es levantarse, ir a la escuela, dar las clases, regresar, tener su entorno familiar. Pero es que el hecho de enseñar no es ir a hablar y creer que con eso yo educo, es yo educarme más para ver cómo entrego herramientas y lamentablemente los docentes no están educados en eso. Y exigirle a un docente que sepa todas las variables de lo que es inclusión es complicado pero que por lo menos tenga ese compromiso de ir investigando y acercar ese conocimiento que quizás no tiene pero sí debe porque esa es su vocación, que es el tema de enseñar".

"Cuando la universidad comenzó lo de la inclusión nos encontramos muchos espectros y no les digo que somos especialistas en TEA porque hay falencias, hay muchas cosas que tenemos que evaluar, pero estamos aprendiendo constantemente. Pero desde una universidad qué se puede hacer. Nosotros tenemos ahora formación en psicología, y muchos de los proyectos de los estudiantes de psicología del final están orientados a investigar cosas que localmente puedan ayudar a explicar todas esas variables. Usamos una matriz y cada vez que llega la palabra inclusión tenemos con el equipo de investigación en qué queremos enfocar las tesis para que nos den herramienta a nosotros como institución y que a la vez ganen conocimiento en esos temas. Poner a nuestros propios profesionales a profundizar y a indagar y profundizar en muchas variables que pueden ayudar a las familias. Debemos entregar más herramientas que vayan en esa vía y la idea es que en esas tesis lo hagan. También veo ejemplos de profesores a los que les llegan las diferentes condiciones y empiezan a profundizar y se ve el interés, la empatía, esa es la vocación de un docente".