El Centro Ann Sullivan Panamá (CASPAN) y un grupo de padres de los usuarios adultos con trastorno de espectro autista alcanzaron un acuerdo que garantiza su atención en jornada presencial dos días por semana.
El programa de Vida adulta e independiente –que causó la polémica con la dirección del CASPAN— tiene ahora dos modalidades, la que fue presentada a las familias el 6 de diciembre de 2023, con dos visitas al mes de las especialistas en casa, de dos horas cada una por los nueve meses; y la modalidad dos, que incluye dos días presenciales a la semana sin presencia de los padres, más el entrenamiento en casa o una actividad en la comunidad (en dos grupos).
“Llegamos a un punto medio donde se logra lo mínimo esperado y de ahora en adelante habría que evaluar la ejecución del programa”, manifestó Xenia García, una de las voceras de las familias afectadas con la medida inicial de llevar a un programa no presencial la atención.
García consideró que se logró un entendimiento con el que los padres ya no se sienten excluidos del centro y donde los adultos de 23 años en adelante pueden mantener su rutina semanal orientada ahora al entrenamiento laboral, mientras la “mesa de trabajo interinstitucional” que fue propuesta en el marco de esta disputa “se reúne para mejorar el programa, pensando a nivel de país y la atención de adultos con autismo y otras discapacidades cognitivas”.
Hay que recordar que el nuevo programa, a propósito del rechazo, tuvo un cambio previo –la edad para ingresar a este se corrió a 23— por lo que, los adultos de 18 a 22 años se mantienen en aula con su jornada regular de lunes a jueves (3.75 horas por día).
Esta historia comenzó en diciembre de 2023, cuando el director del CASPAN convocó a los padres de 18 años y más para decirles que el Patronato había aprobado, en su sesión de noviembre, un nuevo programa de Vida Adulta e Independiente obligatorio a partir de 2024 para todos los estudiantes de 21 y más y opcional para los de 18 a 21. Los afectados, interpusieron una queja ante la Defensoría del Pueblo y esto llevó a un diálogo con el Patronato.
Distribución de usuarios adultos afectados |
Modalidad 1: tres |
Modalidad 2: seis |
Aula de 18 y más: trece |
Aníbal Miranda, director del CASPAN, siente que lograron ajustar el programa a las necesidades de las familias.
“El miércoles (6 de marzo) tuvimos una reunión, presentamos el programa nuevamente, se va a implementar en dos modalidades, en la primera vamos a hacerlo como lo habíamos propuesto, con entrenamientos en casa para aquellas familias que se acogen a él, y una nueva modalidad que logra cumplir con las expectativas de este grupo de madres, porque los chicos van a asistir a CASPAN dos veces a la semana, un grupo lunes y miércoles, y otro martes y jueves por un período de dos horas, a seguir trabajando en sus habilidades pero en actividades que sean más inclinadas a la parte laboral, aunque todavía no entran o no llenan el perfil de Entrenamiento laboral y empleo con apoyo, que ese es otro paso; mediante este programa tratamos de estimular el aprendizaje de estas habilidades”, mencionó.
Indicó que al instalarse próximamente la mesa de trabajo liderada por el Meduca se abrirá una oportunidad de buscar nuevas respuestas, no necesariamente algo que ya ha sido creado, sino que pueden surgir cosas nuevas.
“Y creo que eso es lo más importante, que se ha logrado mover mecanismos, yo creo que la lucha de estas mamás, hay que reconocerlo así, ha logrado que se den cosas nuevas. Creo que también es importante el aprendizaje de todo el mundo, unos a plantearse, otros a escuchar; creo que tenemos que trabajar un poco todavía el tema del cómo, las formas, pero yo creo que al final es una situación positiva no solamente para los alumnos del CASPAN porque lo que vamos a estar buscando en esa mesa de trabajo es darle otras opciones a la población con autismo adulta en general, hay muchas personas que tienen condición de autismo y que reciben poco o ningún servicio y yo creo que eso ha sido lo positivo”.
Otra mirada
Katiuska Martínez, otra vocera de los afectados, no ve lo acordado como “un punto medio”, sino como un “apaga fuegos”, ya que, el director del CASPAN les reiteró el gran interés de la ministra de Educación, Maruja de Villalobos –cuya entidad preside el Patronato— de iniciar con “la mesa técnica de trabajo”, en la cual se prevé que, junto al CASPAN, participen los ministerios de Trabajo y Desarrollo Laboral, de Desarrollo Social, de Educación, y la Secretaría Nacional de Discapacidad.
Martínez remarcó que en la reunión de la semana pasada ella reclamó la participación en la mesa de las familias querellantes ya que no se sienten representadas por la presidenta de la Asociación de usuarios del centro. Además, recordó que existe una deuda histórica con la población adulta de todas las discapacidades y que en el trabajo que se prevé hacer se debe recordar el lema de “nada de nosotros sin nosotros”.
Con respecto a la distribución de las familias afectadas, la vocera cuestionó el hecho de que al presentar sus cifras al Patronato el director “incluyó a los adultos que están en el programa de entrenamiento laboral y empleo con apoyo, a los que están en el programa de escuela intensiva y a los que están en el aula de 18 y más, y ahora, al presentar las adecuaciones dijo que los que están en escuela intensiva se quedan en escuela intensiva, los que están en el entrenamiento laboral y empleo con apoyo se quedan también en su aula”. Aclaró que los padres de escuela intensiva se incluyeron en la queja presentada en la Defensoría porque ellos querían también formar parte del entrenamiento laboral.
Me preguntas por qué un grupo de adultos que está en el programa intensivo de familias no se acogerá a las opciones creadas, indica el director de CASPAN a este medio de comunicación. “En primer lugar, porque son programas distintos, en el programa nuevo los chicos vienen solos, en el programa de entrenamiento a familias, que antes llamábamos intensiva, los chicos vienen con sus padres una vez a la semana, pero también es una cuestión de capacidad, porque las dos especialistas que van a atender a los grupos que van a venir en la mañana son las mismas especialistas que van a atender a los chicos que van a estar en casa”.
Aníbal Miranda aseguró que harán el esfuerzo administrativo para contratar nuevos especialistas y ampliar su capacidad, pero que eso es a mediano plazo.
Martínez destacó que el director del CASPAN les dijo que los usuarios de la modalidad 2 utilizarán los entornos que las familias recomendaron, que son lavandería, almacén, todas las oficinas administrativas, el área de depósito, la casa de respiro, la cocina, el área de los vehículos y jardinería.
En esta modalidad, los adultos de 23 y más serán evaluados para definir si cumplen los criterios para ingresar al programa de Entrenamiento laboral y empleo con apoyo, que es el paso previo a ser empleados o reclutados en cualquier empresa.
Martínez insistió en que, para ella, esto es "un apaga fuegos, ajustándose a lo que nosotros pedimos, pero donde la mesa técnica que se forme es la que va a arrojar un real programa". Al mismo tiempo, hizo un llamado de atención:
"Sería una lástima que pase el tiempo, venga el cambio de gobierno y esto se dilate, y (se pierda la posibilidad) de que los chicos tengan algo mejor estructurado y con mejor metodología y pedagogía, como se deben hacer las cosas”.
Por otro lado, sigue pendiente de sanción presidencial el proyecto de ley 467 que dicta las normas legales de concientización sobre el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan trastorno del espectro autista (TEA), que fue aprobado en tercer debate el lunes 29 de enero de 2024.